Olsztyn: Kręć z Urzędem na rzecz dz…

Wyjątkowa akcja przy okazji Europe…

Szkoły z Gminy Dywity otrzymały 24 …

Aż 268 mieszkańców Gminy Dywity i …

Kultura biegania z muzyką w tle. Ul…

Zapach jesieni unosi się już w pow…

Olsztyn: Dzień Przedszkolaka z Komb…

Uniwersytet Nowoczesnego Obywatela…

Różnice i podobieństwa. Uniwersalne…

Dojazd na rowerze do pracy, a takż…

«
»

Pierwsze podanie nowatorskiego leku u dziecka z SMA na Warmii i Mazurach!

Najnowocześniejsze leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dzieci jest już dostępne w Olsztynie! Dziś u 20-miesięcznego Dominika z Nawiad koło Mrągowa neurolodzy z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie przeprowadzili zabieg, dzięki któremu chłopiec ma szansę na zahamowanie rozwoju choroby, a nawet cofnięcie jej objawów!

– Gdy Dominik skończył sześć tygodni, przestał ruszać nóżkami – wspomina początki choroby pani Aneta Jaśniewicz-Kamińska, mama Dominika. – Podejrzewaliśmy, że będzie chory, bo wcześniej jedno dziecko nam zmarło na SMA… Tomek miał 4,5 miesiąca. Wtedy nie było jeszcze leku na tą chorobę…

Obecnie Dominik ma rok i osiem miesięcy. Leży, mówi tylko pojedyncze słowa. Potrafi ruszać tylko rękami. Jest podłączony do respiratora, a karmiony dojelitowo. Rodzice intensywnie rehabilitują go w domu (ćwiczą 3 razy dziennie po 45 minut), a także w specjalistycznych placówkach. Chłopiec ma w domu ortezy, które trzeba zakładać, żeby zapobiegać większym przykurczom nóg i gorset, który ma zapobiegać skrzywieniu kręgosłupa. Jest też pionizator.

Nowatorskie leczenie to dla Dominika ogromna szansa na lepsze i zdrowsze życie. Pani Aneta przyznaje, że zaraz po usłyszeniu diagnozy otrzymali propozycję leczenia we Francji, ale nie mieli paszportów dla dzieci, a trzeba było wyjechać następnego dnia…

– Gdy w lutym tego roku dowiedziałam się, że pojawiła się możliwość podania tego samego leku w Polsce, w dodatku tu, na miejscu, nie mogłam opanować swojej radości! – opowiada pani Aneta. – Synek bardzo dobrze zniósł podanie leku. Zaraz po powrocie na salę miał już uśmiech na twarzy. Znam dziewczynkę, która od urodzenia bierze ten lek i zaczyna stawać, ale znam też chłopca, który bierze lek od dwóch lat, a udało się tylko zatrzymać postęp choroby. My chcielibyśmy żeby było jak najlepiej, ale liczymy na cokolwiek…

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa, uwarunkowana genetycznie. Atakuje część układu nerwowego, odpowiedzialną za kontrolę świadomego ruchu mięśni.

Jutro Dominik wraca do domu. Będzie tam spędzał czas na rehabilitacji i zabawach ze starszym, 3-letnim bratem Kacprem.

– Kacper obkłada go zabawkami, głównie samochodami, który Dominik chętnie zrzuca – opowiada pani Aneta. – Synowie spędzają razem dużo czasu, Kacper wciąż go zagaduje. Razem bawią się z psem, który chętnie się przytula do Dominika. Razem oglądają bajki i jeżdżą na spacery. Z wielką nadzieją będziemy obserwować nawet najmniejszą poprawę w jego funkcjonowaniu.

mat. prasowy