Westerplatte – Spotkania z historią

1 i 2 września 2018 r. Wartownia nr…

Debiut 4 Warmińsko-Mazurskiej Bryga…

Zawody Long Range Mykita „Special E…

Miejski Klub Sportowy Mieszko Gniez…

Drużyna seniorów MKS Mieszko Gniezn…

Mistrzostwa Europy ERGO Hestia Cham…

Paweł Tarnowski, Małgorzata Białeck…

SHOW SZALONYCH NAUKOWCÓW, CZYLI EDU…

Barwne widowisko o naukowych perype…

«
»

Amelka potrzebuje pomocy w walce w ciężkiej chorobie

Wojna genów u małej Amelki. Marzenie rodziców….dziecko…..zdrowe dziecko. Amelka urodziła się w 2006 roku. Była zdrową, pogodną dziewczynką. Nasza radość trwały tylko 4 lata, wtedy zauważyliśmy, że z naszą ukochaną córeczką dzieje się cos dziwnego. Stała się zamyślona, apatyczna, przestała wyraźnie pisać i rysować. Zaczęliśmy szukać przyczyny i w kwietniu 2011 usłyszeliśmy diagnozę a raczej wyrok – Leukodystrofia Metachromatyczna MLD – bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku centralnego układu nerwowego.

„Państwa córeczka umrze w ciągu 5 lat, na tę chorobę nie ma lekarstwa”

– Modliliśmy się, żeby miała nowotwór. To chociaż można leczyć – gdy Michał Branczewski, duży, silny facet, wspomina czekanie na diagnozę 5-letniej córki, głos mu się łamie. – Okazało się, że tyle szczęścia nie mamy.

Co drzemie w rodzicach…siła…wiara…nadzieja….w cud.

Cud, rok 2011 w klinice w Mediolanie Amelka jako pierwsze dziecko na świecie z tą postacią choroby, została poddana eksperymentowi, terapii modyfikacji genetycznej z użyciem otoczki wirusa HIV. Śmiertelny wirus uratował jej życie. Choroba nie postępuje, ale niestety zdążyła dużo zniszczyć. Amelka przestała chodzić, mówić, ale nie straciła woli walki o powrót do normalnego życia. Codziennie od czterech lat walczymy. Wielogodzinna, wielokierunkowa rehabilitacja pochłania dużą część naszego domowego budżetu.

Trudne…..proszenie o pomoc.

Prosimy o pomoc, pomoc dla naszego cudu i choć podobnych próśb jest wiele, to prosimy zatrzymajcie się na parę minut, poznajcie nas i kibicujcie nam.

Dziękujemy
Justyna i Michał Branczewscy

 
Jeżeli ktoś pragnie wesprzeć wesprzeć Amelkę Branczewską może dokonać wpłaty darowizny na subkonto z dopiskiem „Pomoc dla Pomoc dla Amelki Branczewskiej”

Do wpłat Krajowych:
ING BANK 76 1050 1764 1000 0090 3087 9689

lub przejść TUTAJ aby dokonać darowizny przez nasz portal
(Płatności bezpieczne przez system Payu, Paypal) i klikając żółty przycisk
inf. prasowa

Tagi